записки даунёнка (07-09-2012)

Я новенький здесь. Мне пошли вопросы в письмах. Я тут поэтому решил писать. Хочется быть полезным. Мне нужна помощь. А значит, я должен помогать.
Мне пришлось пройти много за мои 5 лет.
Я начался в конце ноября. Когда мама уже решила, что ничего не будет и решила проститься с моим папой последним хорошим сексом перед его отъездом к моей бабушке на европейское рождество. Тут то я и прорвался, сразу показав, что характер у меня мамин, стервозный. Но и от доброго, уравновешенного, благовоспитанного папы коренного петербуржца я тоже взял, что хотел.
О том, что я уже прибыл, мама узнала, благодаря двум полоскам - чудо, которого не было, когда она рожала моих сестер. Свойство маминого организма таково, что она свои беременности физически не ощущает, пока мы не начинаем в возрасте 4 месяца всплывать, кроме того в первый месяц беременности идет последняя мена, которая сдвигает сроки беременности на месяц. Так якобы мои сестры из-за этого недоношены с весом 3.200 и 3.900.
Мой беременный период ничем не отличался от предыдущих. Я родился в Питере весом 3.500, по Апгару 9. Мама ликовала. Сбылась ее мечта о родах, когда детей уже сразу отдают мамам. До тех замеров, пока там врачи еще суетились между маминых ног, я на ее животе полежал мокрым теплым лохматым зверем, позажимал своей ладошкой ее палец, спел свою первую мужественную песню (голос мой разительно отличался от ее прежних детей, она эти незыбаваемые песни слышит до сих пор, наверно, это у всех мам так бывает). Она млела, предвкушая продолжение этого огромного счастья.
Меня уже завернутого по-роддомовски поднесла молодая педиатр. Она подошла со стороны окна, за которым было вечернее небо и яркое низкое, поэтому бьющее прямо в окно и ее спину солнце. Мое личико выступало профилем на сгибе ее руки. Мама рожала без очков и поэтому видела общий женский силуэт и младенца. От взрослой головы этого общего силуэта до мамы сквозь радостный поток несущихся внутри нее счастливых мыслей донеслось: - Я подозреваю генетические отклонения у Вашего ребенка. - Господи, спаси-сохрани-помилуй, Матерь-Божья-Пресвятая-Богородица! Почему вы это подозреваете?! - Есть признаки. - Какие?! - Пальчики коротковаты... и другие еще, я думаю, что у вашего ребенка Синдром Дауна.
Какие то ошметки от счастья пролетели мимо моего лица, я поморщился, приготовившись к еще чему то более ужасному, и не зря, ледяная волна маминого ужаса рухнула на меня такого крошечного, и одновременно раскаленные шпаги стыда, пробившие ее сердце, кишки и мозги оцарапали и меня. Я очень чувствительный. Не я один конечно. Мы все такие малыши. Мы чувствуем вместе с мамами.
Она не поверила. Она помнила, чувствовала мои пальцы на своем. Я предвидел это в мудрости своей и поэтому подавал спасительный для нас сигнал, сжимая и разжмая ее палец своими, когда лежал на ее животе.

Меня унесли в детское отделение к проблемным деткам. А маму в палату для бесплатных рожениц. Там были две счастливицы, у которых были детки под боком. Пропищал мамин мобильник смс-кой от родных, поздравляли, она еще никому ничего не сказала, что одна, что меня забрали.
Ночь мамина пролетела в тревожных думах, она все ж решилась и послала смс-ку моей сестре Лю - "нас подозревают, что мы дауны, посмотри в инете, что это такое". На кровати напротив полная крупная очень молодая мама мучилась с новорожденной дочкой на провисшей панцирной кровати. Девочке было жарко в одной яме с мамой, а в железной отдельной кроватке тоже она плакала. Впервые родившая мама после тяжелых родов могла только лежать. Так что мама носила чужую девочку, чтобы остальные в палате, включая девочкину маму могли передохнуть.
Утром начались мамины переговоры. - Где мой ребенок? - В детском отделении. - Когда смогу получить обратно? - Когда врач придет на работу - А когда врач придет? - В 9 утра - Врач ушел на обход - Не ходите сюда, он сам к вам придет - Женщина вы зачем сюда пришли, вам нельзя здесь....
Это я уже слышал, она прорвалась к самому стеклу, за которым я лежал. Она заговорила с медсестрой, которая за мной ухаживала. А я же хитрый. Я эту женщину уже обработал, точнее она меня обрабатывала, а я ее очаровывал.

Поэтому на мамин вопрос: - Пожалуйста, скажите, что Вы думаете про моего сына? Вон он за стеклом. Вы с ним были всю смену с прошлого вечера? Надо ли удивляться, что та роддомоская женщина сказала: "мальчик как мальчик". Мама просияла, ей большего и не надо, это то самое, что нужно.

Маму не стали силой выносить из детского отделения, к вечеру следующего дня решили вопрос мирно - она ушла сама, неся меня на руках в свою палату, где уже успела познакомиться с другими мамами. Так что меня там тоже ждали.
Меня наконец переодели во все домашнее. Примчалась Лю с компом, с накаченными текстами про нас даунов. Пока переодевали, меня как следует разглядывали и мама, и Лю. Я понравился. Это я умею. Нравиться людям. Стигмы мои нашли. Но они совсем не убедили. В семье много азиатской крови. Сандальный гап на ногах - у моего папы такой же. Ладошки мои очень похожи на ладошки Лю в младенчестве. Ушки, да маловаты. Но ведь они растут всю жизнь. Меня положили в новом комбезе на живот на пеленальный стол, подставили ладонь к ступне согнутой моей ноги, я оттолкнулся и продвинул себя вперед. Вердикт - нормальный ребенок. Все со мной ОК.
Нас задержали в роддоме, чтобы взять кариотип. Соседки выписались в положенный срок, и мы балдели в палате одни с мамой. Наш роддом сотрудничал с ИРАВ (институт раннего вмешательства), какие то сотрудники вывозились в Швецию смотреть тамошний опыт. Нам повезло, были в штате люди, которые нам эту информацию про ИРАВ донесли. Надежду вселял разговор про то, что в этом самом роддоме были случаи даунов-без-стигм и недаунов-со-стигмами. Мама решила, что я второй.
История про отца диагностированного так же как мы в роддоме сын-дауна, за которым пришел отец, как две капли воды похожий на родившегося сына, не просто отец, а отец-профессор, который сказал что, если кто-то еще раз повторит этот предположительный диагноз о его сыне, то он на того в суд подаст, эта история тоже прибавила нам веры, что все будет хорошо у нас.
Мы вышли из роддома и почти зажили нормальной жизнью, если не считать эту леденящую тайну об ожидаемом анализе крови на кариотип.

В мои полтора месяца пришел приговор-кариотип, который подтвердил самое ужасное.
Семья струхнула ужасно. Родная бабушка заголосила в телефон маме - скорей избавляйся, пока не прикипел. А я уже присосался-прикипел. Кроме того, упрямая мама продолжала сомневаться в диагнозе. Она, как загнанная самка, не просто боялась, не просто сгорала со стыда, она еще и злилась уажсно - кто этот гад, виноватый в этой ошибке? Врачи! Ладно, смотрите, и если мы дауны, то и платите два года нам пенсию за свою ошибку! А через два года переосвидетельствование, сделаете еще раз кариотип, и он покажет, что ошиблись. Денег не вернем. Дудки! Будут компенсацией за моральный ущерб!
Она бросилась проходить медосмотр, чтоб установить инвалидность. Благо все было в моем родном Питере, специалисты всех мастей и направлений.
Проходили мы его так. Мама заносила меня в кабинет и говорила - мы на медосмотр по инвалидности. Меня смотрели, и начинались вопросы, а почему инвалидность, что же не так, ничего не нахожу. И лишь когда мы поехали в очень продвинутую детскую больницу на УЗИ сердца, где наших братьев оперируют пачками, кардиолог меряя мой пульс в паху, вдруг так нежно сделал вид, что решил померять его на моем запястье, а сам начал разворачивать мою ладонь - мама следила за всем этим не отрываясь. Дальше вопрос: - У генетика были? - Да, мы дауны. - Можно посмотреть его бумагу? А у вас тут ошибка в формуле, кто ваш генетик? Не знаю такую. Мой совет, поменяйте генетика, вот две фамили, которым можно доверять. Точный диагноз влияет очень на многое. Вам пишут трисомию - это самый тяжелый вариант из трех возможных. Очень советую перепровериться.
Приехавшая после устанвления инвалидности вторая бабушка и папа гнали из дома - куда хочешь, только отсюда давай с ребенком. Сестры-студентки разделились во мнениях - старшая сказала, что меня лучше отдать, лучше мне не в семье; а средняя, что "мама, ты все равно не сможешь жить, не отдавай его". Осень с дождями вступила в свои права. Темная Нева. Темные небеса.