Подарите им тепло

Скажу сразу, что статья далась мне нелегко, потому что эмоции шли вперёд суждений. Несколько дней назад я просматривала новости по интернету и случайно вышла на репортаж об Эвелине Блёданс на канале НТВ. Я не являюсь поклонницей её творчества, всегда принимала Эвелину просто как красивую и весёлую актрису. А здесь история о том, что 43-летняя женщина весной 2012 года стала мамой – на свет появился первенец Бёлданс и её мужа Александра Семина Сёмушка, но мальчик родился с синдромом Дауна. По словам актрисы, первые признаки аномалии врачи заметили во время ультразвукового обследования на 14-й неделе беременности. Тогда же медики предложили Блёданс сделать аборт. Но супруги решительно отказались. Поразило то, что Блёданс заметила в интервью, как от семьи сразу же отстранились некоторые друзья. Больной ребёнок стал лакмусовой бумажкой отношений взрослых. А ведь мы ничего не знаем об этом заболевании, кроме, как в порыве негодавания сказать кому-то обидное слово "дебил" или "даун".
          В нашей стране жизнь людей с синдромом Дауна (СД) по сей день окружена страхами и предрассудками. Их считают необучаемыми и психически неполноценными. Родители становятся изгоями, поскольку считается, что у “нормальных людей такой урод  родиться не может”. Принято считать, что такие дети рождаются от матерей, чья молодость, дескать, была "слишком бурной". Кто-то утврждает, что появление таких малышей – кара Господня за грехи родственников. Такое говорили и о дочери Ельцина, когда она родила мальчика-дауна, и об Ирине Хакамаде и её больной дочери, о дочери Лолиты Милявской Еве. Боже мой, как же гневливы и жестоки мы бываем! Ребенок с синдромом Дауна рождается таким не из-за ошибки мамы! Это не зависит ни от образа жизни родителей, ни от их здоровья, возраста, питания, уровня жизни, рода занятий, национальности. Просто  этот ребенок выбирает именно эту маму, эту семью, чтобы вместе с ними делать этот мир добрей и чище. Эти дети хотят пробудить людей к неравнодушию, вниманию друг к другу и любви. Они хотят помочь нам измениться. Но и сами они нуждаются в нашей помощи и любви во много раз сильнее, чем другие дети. 
        За минувшие годы мировая статистка доказала: синдром Дауна равно вероятно поражает семьи из самых разных социальных слоев вне зависимости от национальности, рода занятий и отношения к алкоголю. С большей вероятностью такие дети появляются в семьях, где маме больше 34 лет, а отцу перевалило за 42.  В России самая большая статистика по отказу от детей с синдромом Дауна – 85 % !  То есть из 100 таких детишек 85 попадают в интернаты. В Скандинавии ноль процентов отказов. В Соединенных Штатах Америки в среднем 250 человек в год становятся в очередь на усыновление детей с синдромом Дауна. На Западе с подачи президентов Джона Кеннеди и Шарля де Голля, в чьих семьях родились даунята –  ребятишки с самой распространенной генетической аномалией в мире, давно уже обласканы обществом. В США их называют альтернативно-одаренными и привлекают к общению с тяжело больными или замкнувшимися в своем горе людьми. Даунята и аутисты от природы наделены редчайшим даром –  неподдельной добротой и неспособностью отвечать злом на зло. А еще  –  экстрасенсорной интуицией и своеобразным чувством юмора.  Известны случаи, когда люди с синдромом Дауна занимаются творчеством в изобразительном искусстве, музыке, хореографии театре и кинематографе. В 1997 году актер с синдромом Дауна Паскаль Дюкен получил главный приз за исполнение лучшей мужской роли на Каннском фестивале! В 2003 году в Москве, в галерее на Старой Басманной, открылась выставка 46-летнего художника Сергея Шестакова. Его необычные, талантливые картины разрушали стереотипы восприятия людей, страдающих синдромом Дауна. Сергей – инвалид с детства. Несмотря на серьезный недуг, он получил хорошее домашнее образование: изучал английский язык, превосходно играет на фортепиано, хорошо знает поэзию и живопись. А кисть и краски он взял в руки, будучи взрослым. Этот необычный художник – сын известной (ныне уже покойной) актрисы Ии Саввиной. О диагнозе долгожданного сына Саввина узнала еще в роддоме. Ей предложили оформить больного ребенка в специальный интернат. Но она категорически отказалась. Занималась с ним, всячески развивала его способности, нанимала учителей. Знакомым актриса рассказывала, какой у нее замечательный, ласковый и добрый сынок. Она стоически ухаживала за Сережей и продолжала играть в кино и в театре, создавая незабываемые образы самоотверженных женщин. А вот 10-месячная Валентина Гереро из Майами стала фотомоделью и уже дебютировала на подиуме, несмотря на свое заболевание СД. Валентина стала лицом рекламной компании фирмы, выпускающей детские купальники. Ее фотографии не только попали на обложку каталога детских купальников, но и занимают значительное место внутри каталога. В рамках недели купальной моды Валентина даже вышла на подиум. Правда, девочка еще не умеет ходить, поэтому главный дизайнер показа несла ее на руках. После успешного дебюта Валентину также решили сделать лицом рекламной кампании коллекции «Лето 2013 Kids USA» от Долорес Кортес. Валентина – первый человек с синдромом Дауна, выбранный лицом известнейшей фэшн-компании. Долорес Кортес, хозяйка компании, заявила, что люди с синдромом Дауна так же прекрасны, как и все остальные, и заслуживают равных со всеми возможностей.
                 Шарль де Голль на могиле своей младшей и самой любимой дочки, родившейся с СД, с горечью сказал жене: «Теперь наша дочь, наконец, стала такой, как все».  В Америке я много раз видела телевизионные передачи о том, как даунята адаптируются в обществе. Они снимаются в рекламах, социальных роликах, что даёт им право с детства уже зарабатывать свои собственные деньги. В одном из американских супермаркетов я видела мамочку с счастливыми глазами, гордо "водрузившую" своего малыша-даунёнка на продуктовую коляску.
           Хорошо помню, как мы, находясь с мужем в Германии, зашли перекусить в китайский буфетик. Обычно садились на кресла, что у окна –  зал светлый, просторный. А тут вдруг нас провели в маленький зал со словами: "Здесь вам будет удобно". Мы даже не сразу заметили, что в облюбованном нами зале за столами сидят необычные клиенты – инвалиды: мужчины молодые и не очень с синдромом Дауна. Кстати, они сами выбирали себе блюда в буфете, что-то раскладывали на тарелки и очень громко смеялись. За ними приглядывали 3 женщины чуть более 40 лет. Никто из остальных посетителей не возмутился, не выразил неприязни, напротив, некоторые даже мило улыбались. С трудом представляю себе такую картину у нас в России.         
            Но есть и другие примеры, когда  дети с сидромом Дауна не находят себя в жизни, превращают жизнь родителей в адскую крепость. Два года назад подруга моей мамы похоронила своего уже взрослого сына Серёжу, который родился с синдромом Дауна. Была середина 70-х. Отношения с мужем не ладились и, чтобы "сохранить семью", женщина решилась на второго ребёнка. Ни о каком УЗИ тогда и не знали, а беременность протекала хорошо. Когда родился мальчик, никто не сказал роженице, что ребёнок особый. И только, когда мальчику исполнилось 3 месяца, мамочку поставили перед фактом: либо растите дальше инвалида,  либо можно "сдать"(это особенно кольнуло!) в дом малютки для больных детей. Без колебаний малыша оставили,  но жизнь после этого сильно изменилась. Муж стал пить. Свекровь обвиняла в том, что невестка, вероятно, пила и курила в молодости –  "вот оно к тебе и вернулось". Серёжа  подрастал и теперь уже на улице стали тыкать пальцем. Город был маленький, обычный провинциальный город в Советском Союзе. Женщина решила, что жить здесь дальше не имеет смысла. Собрав своих детей, она уехала к родственникам в Баку. Муж, конечно же, не поехал. Мальчик обучался в Азербайжане в спец.интернате, даже освоил рабочую специальность. Появился отчим, а следом у Серёжи родился абсолютно здоровый младший братик. Но началось страшное время. Отчим-армянин был вынужден покинуть Баку, а женщине ничего не оставалось, как вернуться с тремя детьми на прежнее место жительство. Первый муж "подписал" однокомнатную квартиру старшей дочери. Так и ютились, пока дочь не вышла замуж. За эти годы дворовая братва приобщила Серёжу к алкоголю. Взрослый парень "ошивался" у крупного строительного магазина и клянчил деньги. Потом напивался и колотил мать, крушил всё в квартире. Котролировать его было уже невозможно. Почти 10 лет длился этот ад. Беспомощная женщина оставалась один на один со своим горем. Теперь Серёжи нет, а вместе с ним ушли здоровье и молодость.
                    Вспоминается мне, как в детстве (мне тогда было лет 11), через три улицы от меня жил в переулке Солнечном мальчик по имени Ванька. Матери и отца у него не было. Мать умерла сразу же, как мальчик появился на свет –  сердце остановилось. А отца Ванька потерял в свои неполных 10 лет. Его опекуном стал родной дядя –  добрейшей души был человек. У Ваньки был синдром Дауна. Господи, как же мальчишки над ним измывались. А он, глупый, всё равно к ним тянулся. И, как все дети, он любил побегать и поиграть. Мальчик был добрый, никогда не озлоблялся и, казалось, даже не мог обижаться. Он угощал всех вкуснейшими яблоками из своего сада. Даже как-то помогал дядьке по хозяйству. Прошло много лет и после смерти дяди, уже совсем взрослого Ваньку определили в какой-то интернат. Как сложилась его судьба там, я не знаю, только с трудом верится, что было ему там хорошо. Вот ведь такая судьба. Наверное, каждый родитель таких  детей  обречён на душевные терзания: "Что будет с ним – открытым и беспомощным после моей смерти?", иначе не появились бы эти стихи: 
Я боюсь умереть.  Мне нельзя умирать,

Я обязана жить, о, Всевышний!

Мне нельзя и болеть, мне нельзя и стареть -

Очень даже нужна я сынишке.

Он больной у меня, даунёнок родной,

Он, как солнышко, милый мальчишка.

Он - сама доброта, он такой заводной,

Хулиган мой, большой шалунишка.

Что ему без меня? Как ему без меня?

Ведь без мамы он просто погибнет.

Кто накормит его, приласкает любя!

Без меня его счастье покинет.

Я беречь его буду. Позабочусь всегда:

Мне нетрудно не спать ради сына.

Я любить его буду. А без мамы – беда.

Не позволь ему стать сиротиной!

         Сергей Колосков  –  Президент МООИ «Общество «Даун Синдром» (Ассоциация Даун Синдром): “Слово "синдром" обозначает множество признаков или особенностей. Название "Даун" происходит от фамилии врача Джона Лэнгдона Дауна, который впервые описал этот синдром в 1866 году. В 1959 году французский профессор Лежен доказал, что синдром Дауна связан с генетическими изменениями. Наше тело состоит из миллионов клеток, и каждая клетка содержит определенное число хромосом. Хромосомы - это крошечные частицы в клетках, несущие точно закодированную информацию обо всех наследуемых нами признаках. Обычно в каждой клетке находится 46 хромосом, половину которых мы получаем от матери, а половину - от отца. У человека с синдромом Дауна в 21-ой паре хромосом имеется третья дополнительная хромосома, в итоге их 47. Синдром Дауна наблюдается у одного из 600-1000 новорожденных. Причина, по которой это происходит, до сих пор не выяснена. Дети с синдромом Дауна рождаются у родителей, принадлежащих ко всем социальным слоям и этническим группам, с самым разным уровнем образования. Вероятность рождения такого ребенка увеличивается с возрастом матери, особенно после 35 лет, однако большинство детей с этой патологией все-таки рождаются у матерей не достигших этого возраста. Синдрома Дауна нельзя предотвратить и его невозможно вылечить. Но благодаря последним генетическим исследованиям теперь о функционировании хромосом, особенно о 21-ой, известно намного больше. Достижения ученых позволяют лучше понять типичные особенности этого синдрома, а в будущем они, возможно, позволят усовершенствовать медицинскую помощь и социально-педагогические методы поддержки таких людей.
        Наличие синдрома Дауна обычно предполагается вскоре после рождения ребенка, так как врач, медсестра или родители узнают характерные черты. А затем обязательно проводятся хромосомные тесты, чтобы подтвердить диагноз…
        Лишняя хромосома воздействует на состояние здоровья и развитие мышления. У одних людей с синдромом Дауна могут быть серьезные нарушения здоровья, у других –  незначительные. Некоторые заболевания встречаются у людей с синдромом Дауна чаще, например: врожденные пороки сердца, часть из которых серьезна и требует хирургического вмешательства; часто встречаются недостатки слуха и, еще чаще, зрения, нередко возникают заболевания щитовидной железы, более распространены легкие заболевания, такие как простуда и сухость кожи.

У людей с синдромом Дауна обычно бывают нарушения интеллекта в различной степени. Развитие детей с синдромом Дауна бывает очень разным. Также как обычные люди, став взрослыми, они могут продолжать учиться, если им дается такая возможность. Однако важно отметить, что как к каждому обычному человеку, к каждому такому ребенку или взрослому надо относиться индивидуально. Точно также как нельзя заранее предсказать развитие любого младенца, нет возможности предсказать заранее развитие младенца с синдромом Дауна.
         Все родители, пережившие этот момент, говорили, что испытали страшный шок и нежелание верить в диагноз – как будто наступил конец света. В этот момент родители, как правило, страшно пугаются, и кажется, что они хотят сбежать от этой ситуации. Некоторые родители стараются не смотреть правде в глаза, надеются, что произошла ошибка, что хромосомный анализ был проведен неправильно, и в то же время они могут устыдиться таких мыслей. Это – естественная реакция. Она отражает общее для всех людей стремление спрятаться от ситуации, которая кажется безвыходной. Многие родители боятся, что рождение ребенка с синдромом Дауна каким-то образом отразится на их социальном положении, и они упадут в глазах других –  как люди, давшие жизнь ребенку с нарушением умственного развития. Чтобы вернуться к своему обычному состоянию, приступить к повседневным делам, наладить привычные связи, требуется не один месяц. Возможно, печаль и чувство утраты никогда не исчезнут окончательно и, тем не менее, многие семьи, столкнувшиеся с этой проблемой, свидетельствуют и о благотворном влиянии такого опыта. Они почувствовали, что жизнь приобрела новый, более глубокий смысл и стали лучше понимать, что в жизни действительно важно. Иногда такой сокрушительный удар придает силы и сплачивает семью. Такое отношение к ситуации благоприятнее всего скажется на ребенке.  
         Люди с синдромом Дауна имеют те же права и должны иметь те же возможности для развития своего потенциала, что и все другие люди. Получая педагогическую помощь и необходимую социальную поддержку с самого рождения, они могут успешно развиваться, жить полной жизнью, быть достойными гражданами и полезными членами общества”.        
         Появление такого ребёнка в семье, думаю, и в самом деле вызывает шок у родителей и родственников. В самом начале беспомощность и вопросы, обращённые к себе: почему это произошло? почему с нашим ребенком? почему у нас? как сказать родным? что скажут люди? вдруг его будут обижать? как общаться с таким ребенком? что делать, чтобы помочь ему?.. У деток с синдромом Дауна часто недостроенное сердечко, и про них говорят: «Эти дети несут столько любви, что их сердце просто не имеет границ», «Рождение такого ребенка очень сильный шок, но потом дома всегда будет свое солнышко».  Сколько же любви, терпения и мужества надо иметь, чтобы признаться самому себе, что жизнь этого человечка и его судьба вручена только тебе. Эту историю я прочитала на сайте InvaMama.ru “Истории детей с синдромом Дауна”: “ВСЕМ ПРИВЕТ!!! Меня зовут Светлана. У нас двое детей – дочери 20 лет и сын Сашенька, ему 3 года. Хочется поведать нашу историю жизни.  Дочь я родила в 21 год, но всегда знала, что у меня должно быть минимум двое детей. За прожитые годы произошло много и хорошего и плохого. В 2006 году мы переехали в Анапский район. Живя в Краснодаре, я 15 лет не могла забеременеть, а тут такое чудо! Радости не было предела! Когда я узнала, то сразу уволилась с работы, чтоб не рисковать здоровьем нашего ещё не родившегося ребёнка, так как работала кассиром на автозаправке.
        Всё было просто замечательно, на учёт встала в 5 недель. Я дважды ездила в генетический центр на обследование, и там всё было в пределах нормы. Ничего не предвещало беды.  Ближе к родам врачи порекомендовали мне рожать в Краснодарском 5-м роддоме: как «старородящей» маме, я согласилась. Я всю беременность выполняла все рекомендации докторов. Я прекрасно понимала, что это возможно последний шанс родить, ведь мне было уже 38 лет, а мужу 46.
       И вот настал долгожданный день. 25 декабря 2007 года появился на свет мой мальчик! Я плакала от счастья, боялась даже сойти с ума. Но не долго, ещё в родзале подошла детская врач и стала говорить, что у нашего малыша синдром Дауна. Она долго перечисляла признаки, по которым это определила, и сразу предложила отказаться от сына. Причём делала это очень настоятельно и неоднократно. Но я её не слушала потому, как была просто уверена, что она ошибается. Я думала, что со мной такого не может произойти, но пути Господни неисповедимы!
         Через несколько дней нас с сыном перевели в краевой перинатальный центр. Там я уже от заведующей отделением снова услышала о нашем диагнозе. На этот раз он прозвучал как приговор, и я восприняла всё очень серьёзно, но всё же очень надеялась, что врачи ошибаются. Конечно, у меня спросили, что я намерена делать? Тогда я сказала – это мой сын и вообще ребёнок не виноват, что он не такой как все! Больше об отказе никто и ничего не говорил, наоборот врачи и медсестры старались, что-то подсказать, чем-то помочь! Единственное, что мне рекомендовали поставить в известность мужа. Но я приняла решение рассказать все своей семье только тогда, когда мы с Сашенькой будем дома.
          Я 24 дня (с рождения ребенка до выписки из больницы) была один на один со своими мыслями, все это время о нашем диагнозе кроме врачей знала я и мой малыш. И мы справились, я не плакала, понимая, что слезами горю не поможешь. Я очень много думала о том, как надо жить дальше, очень пугала неизвестность. Спасибо огромное работникам Краснодарского перинатального центра за то, что сына спасли и меня поддерживали морально.
          Затем выяснились ещё множество других диагнозов (всего 14 наименований). Сашеньку дважды собирались оперировать, говорили, что ходить он будет самостоятельно, но очень нескоро, даже ходунки выписали ортопедические. Был очень сложный период жизни, но ни разу мы не пожалели о том, что наш Сашка воспитывается в своей семье, а не в каком-нибудь доме малютки.
          В хуторе, где мы живём, нас встретила наш фельдшер Нина Гавриловна. Прочитав нашу выписку из больницы, она меня убедила сразу, что почти все написанное (естественно, кроме синдрома Дауна) лечится. Она сказала, что это дети любви! Помогла найти мамочек с такими же детками, чтоб мы могли общаться. Она сказала мне, что и с такими детками семьи бывают очень счастливы! Нам очень повезло, что наш фельдшер самый лучший если не в России, то в нашем районе точно.
          А вот в детской поликлинике мы столкнулись с непониманием и грубостью со стороны врачей. Инвалидность мы оформили с третьего раза. Когда нам отказали во второй раз, я от отчаяния написала письма: в несколько инстанций здравоохранения, в администрацию президента РФ и в «Час суда». После этого нас попросили лечь в стационар на обследование для оформления инвалидности. Каково же было моё удивление, когда все врачи написали, что мой сын здоров, и сказали, что не видят оснований для подачи документов на МСЭ.
          Я потребовала направление в Краевой детский диагностический центр и Краевой психиатрический диспансер. После обследования выяснилось, что помимо ранее существующих диагнозов, у нас ещё миатонический синдром, диастаз прямых мышц живота, ВИДС, задержка энходрального окостенения, дисплазия тазобедренных суставов и двусторонняя кокса валга. После этого краевые доктора рекомендовали Анапским врачам подготовить пакет документов на МСЭ. Первый раз нам оформили инвалидность на один год, теперь на два года. В Краснодарском диагностическом центре врачи были удивлены, как с диагнозом синдром Дауна, который волочёт за собой вереницу сопутствующих заболеваний, Анапские доктора отказывают в оформлении инвалидности.
             Сашенька отстаёт в развитии, по сравнению со сверстниками. Мы делаем всё возможное и порой невозможное, чтоб наш сынишка рос и развивался. Самое главное это любить, укреплять иммунитет, массаж и закаливание. Он сел в 1год и 4 месяца, пошел в 2года и 3 месяца. Он у нас умница! Мы очень счастливы и думаем, что спустя какое-то время мы будем гордиться достижениями нашего сына, не меньше чем другими детьми гордятся их родители.
          Мы очень благодарны всем кто внимательно относится к проблемам семей с детьми инвалидами. И призываем к пониманию и милосердию людей, от которых зависит будущее наших детей!!!”. 
          Люди, которые не смогли отазаться от своего больного ребёнка, безусловно, мужественные люди. Они обрекают себя, они отдают отчёт тому, что придётся пережить. Никто из нас не вправе их осуждать, никто! И всё чего они хотят – ни помощи, ни сочувствия, ни участия, а всего лишь чуточку понимания, которое, в большей мере, зависимо от нашего воспитания. Задумывались ли Вы когда-нибудь, что испытывает родитель, когда в его больного малыша направлен осуждающий или неприязненный взор? Вот выдержка из письма одной мамы: «Однажды я гуляла со своим ребенком. На скамейке сидела женщина. Сын подошел к ней, хотел поиграть. Женщина посмотрела на него и официальным, строгим голосом спросила: «У ребенка что? Синдром Дауна?» Это было неожиданно и очень больно. И тогда я поняла – я должна научиться говорить людям без дрожи в голосе, без слез в глазах: «Да, у моего ребенка синдром Дауна», так же, как другая мама говорит: «Да, мой ребенок маленького роста». И это очень важно и для меня и для моего ребенка». Я не могу сказать от имени всех мам, но вот что важно и дорого мне. Какой бы ни был ребенок, мама всегда любит его и ее малыш для нее прекрасен. Как в детском стишке: «Ежиха еженку – гладенький мой… Зайчиха зайчонку – храбрый ты мой… Грачиха граченку – беленький мой…».
      Да что уж об этом говорить, если интернет переполнен грязной ложью. То пишут, что дочь Ельцина Татьяна бросила больного Глеба и женщина была вынуждена давать опровержение. Сейчас вот появилась новость о том, что Блёданс издевается над Сёмой. Зачем всё это?! Где совесть? Больнее, чем есть желают ударить?   Как-то я набрела на один сайт и вдруг читаю (кстати, орфографию и пунктуацию сохраняю): “…Про дочку Хакамады - я как раз работаю дефектологом в школе, где она учится и являюсь ее дефектологом (больше всего часов у меня с ней-по 2-3 урока в день). Машка конечно по сравнению с остальными даунами в этой школе наиболее адаптирована и имеет больший жизненный опыт за счет того,что ее везде водят и возят,но на мой взгляд Хакамаду надо родительских прав лишить хотя бы за то,что она морит дочку голодом,чтоб та не полнела! и каждый год первого сентября мы видим скелета, за учебный год она хоть в столовой отъедается (на хлеб набрасывается.сразу съедает по 5 кусков)! Глеб (внук Ельцина) тоже у нас учится. вот только разницы нет в какой семье такой ребенок родился, итог у всех один. только может те, кто побогаче поживут подольше. печально это очень все. непонятно зачем природа их создает. просто зачем?? потомства они оставить не смогут и жить полноценно-никогда! всегда, до последних своих дней они будут обузой для своих близких. жалко их,когда видишь и знаешь,что никаких перспектив ... еще больше жаль родителей,которые умом понимают. что это навсегда и не лечится, но все же продолжают надеяться…’’ -    BabyBlog.ru от 9 декабря 2010 г., 13:11.
         Что-то царапнуло меня в высказываниях этого специалиста. С цинизмом что ли эта дама переборщила? Имеем ли мы вообще право осуждать тех, кто борется за жизнь собственного ребёнка, кто, каждую милисекунду своей жизни думает о судьбе своего чада? Тебе могут быть несимпатичны эти люди, их поступки, дело, которым они занимаются, но иметь хоть немножечко уважения и тихого сочувствия надо. Представляете, как же тогда такие вот специалисты работают с оставленными папами и мамами детьми? Ирина Хакамада, в прошлом лидер СПС, а сейчас бизнес-тренер и дизайнер, многих поразила, решившись родить ребенка в 42 года. В 2004 году Ирина баллотировалась в президенты РФ. И никто не знал, что в это время она переживала страшную семейную трагедию. Ее младшей дочери Машеньке врачи поставили страшный диагноз – лейкоз. Девочка прошла курс химиотерапии. Этот недуг она, к счастью, преодолела. А два года назад Ирина Мицуовна пришла на премьеру блокбастера «Хроники Нарнии: Принц Каспиан» с повзрослевшей Машей. Этот выход в свет был нелегким даже для волевой Хакамады. Все увидели: ее дочь страдает синдромом Дауна – и прониклись уважением к этой стойкой женщине. Зная, сколько испытаний приходится проходить таким детям и их родителям, Хакамада создала Фонд социальной солидарности и отстаивает во властных структурах интересы инвалидов всех возрастов.
     Детей с СД называют "солнечными" детьми, но этим солнышкам не хватат подчас человеческой теплоты.  Они всегда улыбчивы и отрыты миру. Их счастье вручено в руки сильных, терпеливых и сердечных людей. Может, они рождаются на свет, чтобы мы все стали добрее, терпимее, милосерднее?