Войти в аккаунт
Хотите наслаждаться полной версией, а также получить неограниченный доступ ко всем материалам?

В Москве скончалась девочка с муковисцидозом. Чиновники не успели купить ей лекарство

В Москве скончалась девочка с муковисцидозом. Чиновники не успели купить ей лекарство

В Москве скончалась 10-летняя Ева Воронкова из Нижнего Новгорода, которая болела муковисцидозом. Она не дождалась незарегистрированного лекарства «Трикафту», которое отсудила ее мать у регионального минздрава. Об этом в Facebook сообщила директор благотворительного фонда «Кислород» Майя Сонина.

 По ее сведениям, девочка с трех лет начала болеть бесконечными пневмониями. Она получала от государства базовый набор лекарств в виде дорогостоящих антибиотиков. Для лечения муковисцидоза существует таргетное лекарство «Трикафту», которое воздействует на саму причину заболевания, но оно не зарегистрировано в России. Препарат нужно принимать пожизненно, курс на год стоит 300 тыс. долларов. 

«По всей стране такие семьи, вот с такими больными, судятся с региональными органами здравоохранения за право получить этот препарат от государства и жить. Кому-то удается высудить. Мама Евы Воронковой начала судиться еще год назад […] Целый год длился бой за „Трикафту“ для Евы. Да, в сентябре было вынесено решение суда: удовлетворить иск. Но даже если решение суда вынесено положительное для истца, это еще не значит, что оно будет выполнено, или выполнено вовремя. Несколько раз в Москву лечащему врачу Евы, доктору А. В. Горяиновой, звонили какие-то дамы из нижегородского департамента здравоохранения и несколько раз требовали переписать решение консилиума. Все никак не могли сообразить, как же написать правильно, чтобы это понравилось тем дядям, которые решают. Когда Ева уже стала погибать и не вставала, почему-то потребовали привезти ее в департамент. Тем временем, пока дамы из департамента боролись за правильные формулировки, бюджет региона на этот год окончился. Обещали выдать „Трикафту“ в феврале. Но февраль для Евы уже не наступит», — рассказала Сонина.

Она добавила, что фонд «Круг добра» покупает «Трикафту» детям только начиная с 12 лет и у них, к тому же, закупки на год также закончились.

 

Источник: www.znak.com
{{ rating.votes_against }} {{ rating.rating }} {{ rating.votes_for }}
Новости партнеров

Комментировать

осталось 1800 символов
Свернуть комментарии

Все комментарии (14)

Комиссар Жюв

комментирует материал 27.11.2021 #

Страшно. Но вопрос : что же ТАКОГО содержится в этом препарате, что он СТОЛЬКО стоит ? Может надо наладить его производство и зарабатывать , продавая за границу? А для своих обеспечить бесплатное "лечение" ( Слово ЛЕЧЕНИЕ ставлю в кавычки- это не лечение, а поддержание жизни).

no avatar#}
Елена Попова

отвечает Комиссар Жюв на комментарий 27.11.2021 #

нельзя наладить производство без лицензии(((((
Мы же теперь цивилизованные.
Да и рынок для таких лекарств слишком мал, на них можно заработать только при таких ценах, которые поддерживают разработчики.

В России около 3 тысяч больных.

no avatar
Андрей Романович

отвечает Елена Попова на комментарий 27.11.2021 #

Мир спятил.
Естественный отбор отбраковывает особей с негативными мутациями, вследствие чего они не могут оставлять после себя потомство (или намного меньше чем особи с нейтральными или полезными мутациями). Таким образом в популяции поддерживается генетическое здоровье.

Один из биологических видов, Homo Sapiens, изобрел и совершенствует медицину с фармакологией, которые существенно ослабили действие естественного отбора. В итоге, количество негативных мутаций в популяции стала постепенно возрастать. Особенно, в развитых странах, где медицина находится на передовом уровне. К примеру, количество живущих олигофренов увеличилось за 20-й век в 30 раз.

Что же делать человечеству, которое вырождается благодаря успехам медицины, плодить и содержать нежизнеспособных инвалидов, продлевая их существование за немыслимые деньги? Ресурсов налогоплательщиков надолго не хватит.

no avatar#}
igor..s

комментирует материал 27.11.2021 #

Путинизм - фашистский режим.

no avatar#}
Елена Попова

отвечает igor..s на комментарий 27.11.2021 #

а что, на Украине таких детей лечат?

no avatar
Елена Попова

отвечает Елена Попова на комментарий 27.11.2021 #

посмотрела - как я и думала, на Украине таких детей вообще практически не лечат.

https://nv.ua/ukraine/events/mukoviscidoz-i-drugie-orfannye-zabolevaniya-tri-istorii-bolnyh-v-ukraine-genetika-diagnostika-lechenie-50070788.html

"У нас действуют общественные организации и фонды по этому направлению. Например, Всеукраинская ассоциация помощи больным муковисцидозом, также — общественный союз Орфанные заболевания Украины.

У людей с муковисцидозом отсутствует фермент, который разжижает жидкости в организме, такие как мокрота
Также у нас действует государственная программа по муковисцидозу, которая покрывает обеспечение больных тремя препаратами: это муколитик Пульмозим, препарат для усваивания пищи Креон и антибиотик Колистин. Однако это всего около 20% медикаментов, в которых нуждается человек с муковисцидозом. Некоторые расходы покрывают и местные власти. Например, в Киеве такая программа покрывает специализированное питание: смеси, коктейли, которые помогают ребенку набрать вес и поддерживать нормальное состояние.

Могу сказать, что нам повезло, так как мы живем в Киеве — здесь эти программы работают, как надо. Мы получаем все, что и должны получать. Но в небольших городах, где-нибудь в регионах ситуация отличается. В районных центрах и селах все очень плохо. Если они и получают Креон или Пульмозим, которые идут по госзакупкам, то и это хорошо. Если покупать все за свой счет, то лечение ребенка с муковисцидозом будет обходиться до 50 тыс. грн в месяц. Лечение взрослого — раза в два дороже."

Т.е. о специализированных дорогих препаратах от государства и речь не идёт

no avatar
qwasa111

отвечает Елена Попова на комментарий 28.11.2021 #

не смеши убогое

no avatar#}
Sunny Blade

комментирует материал 27.11.2021 #

И где посадки, и когда же наш солнцеликий в том числе будет нести ответственность?

Ведь по сути они убили ребенка.

no avatar#}
Андрей Романович

отвечает Sunny Blade на комментарий 27.11.2021 #

По сути, умер нежизнеспособный и неизлечимый организм, это естественный ход вещей.
Тебе хотелось бы жить в добром и справедливом мире, в котором из восьмерых - двое инвалиды с детства, ещё двое - пенсионеры по старости, двое - силовик и бюджетник (паразиты по сути), и только двое работают, платя налоги за и на остальных, содержа их и ни в чём им не отказывая, включая сумасшедшие лекарства за бесплатно?

no avatar#}
qwasa111

комментирует материал 28.11.2021 #

Комиссар Жюв
комментирует материал вчера в 20:10 #

Страшно. Но вопрос : что же ТАКОГО содержится в этом препарате, что он СТОЛЬКО стоит ? Может надо наладить его производство и зарабатывать , продавая за границу? А для своих обеспечить бесплатное "лечение" ( Слово ЛЕЧЕНИЕ ставлю в кавычки- это не лечение, а поддержание жизни).
Смешной путинский холуй. С разваленной экономикой и наукой создать лекарства не получиться

no avatar#}
Valdemar_1962

комментирует материал 29.11.2021 #

Пусть не останавливается, а подает в суд на Минздрав за умышленное причинение смерти. А это именно так нужно квалифицировать. И идет до ЕСПЧ. Не люблю последней конторы, но тут именно такой случай..

no avatar#}
×
Заявите о себе всем пользователям Макспарка!

Заказав эту услугу, Вас смогут все увидеть в блоке "Макспаркеры рекомендуют" - тем самым Вы быстро найдете новых друзей, единомышленников, читателей, партнеров.

Оплата данного размещения производится при помощи Ставок. Каждая купленная ставка позволяет на 1 час разместить рекламу в специальном блоке в правой колонке. В блок попадают три объявления с наибольшим количеством неизрасходованных ставок. По истечении периода в 1 час показа объявления, у него списывается 1 ставка.

Сейчас для мгновенного попадания в этот блок нужно купить 1 ставку.

Цена 10.00 MP
Цена 40.00 MP
Цена 70.00 MP
Цена 120.00 MP
Оплата

К оплате 10.00 MP. У вас на счете 0 MP. Пополнить счет

Войти как пользователь
email
{{ err }}
Password
{{ err }}
captcha
{{ err }}
Обычная pегистрация

Зарегистрированы в Newsland или Maxpark? Войти

email
{{ errors.email_error }}
password
{{ errors.password_error }}
password
{{ errors.confirm_password_error }}
{{ errors.first_name_error }}
{{ errors.last_name_error }}
{{ errors.sex_error }}
{{ errors.birth_date_error }}
{{ errors.agree_to_terms_error }}
Восстановление пароля
email
{{ errors.email }}
Восстановление пароля
Выбор аккаунта

Указанные регистрационные данные повторяются на сайтах Newsland.com и Maxpark.com