Для больных муковисцидозом в РФ есть только 4 больничных койки

Родственники людей с наследственным заболеванием муковисцидоз и волонтеры благотворительного фонда «Тепло сердец» решили обратиться за помощью в Генпрокуратуру. Они хотят донести до сведения прокуроров, что в России существует только четыре койки для больных муковисцидозом старше 18 лет, из-за чего многие из них умирают, не дожив до 20 лет.

Как сообщила корреспонденту Агентства национальных новостей руководитель благотворительной программы «Кислород» фонда «Тепло сердец» Майя Сонина, 24 мая волонтеры и родственники выйдут на пикет. Он состоится в 9 часов утра возле здания Министерства здравоохранения и социального развития.

Пикетчики потребуют создать для больных муковисцидозом старше 18 лет хотя бы десять отдельных боксированных мест. По словам Сониной, обращения в Минздравсоцразвития на протяжении многих лет никакого положительного эффекта не имели. В день проведения пикета его участники направят обращение в Генпрокуратуру.

«В базе данных НИИ Пульмонологии сейчас находится 222 человека, которые должны регулярно проходить курс лечения в этой клинике, – сказала Сонина. – Для этих больных отведено всего 4 смежных койко-места на всю страну».

По словам Майи Сониной, из-за того, что койки смежные, происходит обмен внутрибольничной смертельно опасной для этих больных инфекцией. А из-за того, что мест мало, люди не могут вовремя лечь в клинику.

«За последние пять лет умерли 40 больных в возрасте от 18 до 25 лет, наблюдавшихся в этом стационаре, – сказала Майя Сонина. – Основная причина смерти – ухудшение состояния из-за невозможности своевременной госпитализации. Многие из этих больных могли бы продолжать жить, если бы их вовремя положили в больницу».

У людей, страдающих муковисцидозом, все железы внутренней секреции выделяют патологически вязкую слизь. В легких появляется благоприятная среда для размножения вредных микроорганизмов. На Западе больные муковисцидозом заканчивают вузы, создают семьи, иногда рождают здоровых детей. Некоторые доживают до пенсионного возраста. А в России эти люди, как правило, умирают до 20 лет.

В российскую госпрограмму по обеспечению больных муковисцидозом входит всего одно лекарство – пульмозим. Остальные препараты входят в перечень обязательных, но их должны выдавать региональные власти. А они зачастую отказывают, ссылаясь на нехватку денег.

Между тем, лекарства для больных муковисцидозом очень дорогие. Например, трехмесячный курс Колистина стоит 108 тысяч рублей, двухмесячный курс Тоби – 220 тысяч рублей. А эти люди, как правило, бедны. Деньги на лекарства для них собирает фонд «Тепло сердец», но подчас это удается с очень большим трудом.