Тысячи россиян, страдающих редкими заболеваниями, испытывают поистине танталовы муки

На прошлой неделе на президентском совете по национальным проектам и демографической политике тогда еще первый вице-премьер правительства Дмитрий Медведев рапортовал, что за два года реализации проектов главный прорыв произошел в здравоохранении - на 10 процентов снизилась смертность в стране.

Однако что значат голые цифры статистики по сравнению с реальными жизненными ситуациями, в которых людям приходится буквально вырывать шанс на жизнь? В канун Дня редких болезней, который отмечался 29 февраля, профессор Ольга Симонова, руководитель отделения наследственных и врожденных болезней органов дыхания Научного центра здоровья детей РАМН, рассказала, как совсем недавно московским врачам пришлось спасать жизнь их коллеге из Томска.

- Врач Анна Колосова, которой недавно исполнилось 27 лет, написала нам письмо, в котором рассказала, что больна муковисцидозом (наследственное заболевание, характеризующееся тяжелыми нарушениями функций органов дыхания и желудочно-кишечного тракта. - М.В.) и ей приходится принимать помощь от родителей детей, страдающих аналогичным заболеванием: они снабжают ее лекарствами. Сама она не может купить жизненно необходимые препараты, потому что зарплаты не хватает. Чтобы стало более понятно: на одного больного муковисцидозом требуется около 20 тысяч рублей в месяц! Бесплатно же получать эти лекарства в России могут только лица до 18 лет! Остальные вынуждены искать средства.

Аню пригласили в Москву, где она прошла курс лечения.

- Теперь нужно еще в течение года принимать три дорогостоящих лекарства, - рассказала корреспонденту «МП» Елена Амелина, заведующая лабораторией муковисцидоза НИИ пульмонологии, лечащий врач Анны Колосовой. - К примеру, один грамм антибиотика меронема, который входит в этот обязательный список, стоит 700 рублей, а нашей пациентке в сутки нужно принимать три грамма этого препарата!

Врачи не решаются говорить, чем закончится эта история, они разводят руками и только сочувственно повторяют: «Ане всего 27 лет. Казалось бы, вся жизнь впереди, но жизни нет - только выживание».

Позорная ситуация, и таких, к сожалению, масса. Может, у нас государство такое бедное, что не может обеспечить людей дорогостоящими лекарствами? Нет. Все наоборот. Эти препараты, относящиеся к группе «сиротских» (тех, что применяются в России в лечении менее 10 тысяч пациентов), есть! Более того, с нынешнего года в стране реализуется государственная программа лекарственного обеспечения больных с семью редкими болезнями - «Семь нозологий». На нее выделено 32 миллиарда рублей. Казалось бы, деньги есть, закупка дорогостоящих препаратов произведена - значит люди спасены. Но не тут-то было. В регионах паника, констатируют врачи. Практически вся программа снабжения этими препаратами внезапно застопорилась.

Специалисты профессиональной службы по редким дорогостоящим заболеваниям, созданной в декабре прошлого года при поддержке Формулярного комитета РАМН, стали разбираться. Оказалось: персональные базы данных о пациентах у госструктур не соответствуют имеющимся у обществ пациентов и фармкомпаний; не прописана процедура доставки с федерального склада на региональный, объемы и сроки поставок лекарств непонятны, часть лекарств поставляется с большой задержкой; на официальных сайтах Росздрава и Росздравнадзора информации о конкурсах, заявках и о подлинном, а не желаемом ходе реализации проекта не найти; коррекция заявок на вторую половину 2008 года проведена в авральном режиме - без обоснования и общественного обсуждения.

Получилось так, что одному региону досталось больше препаратов, другому - практически ничего.

Из-за нехватки лекарств врачи вынуждены были занижать дозы, не глядя на стандарты лечения. Президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулёв продемонстрировал мне пачку писем-жалоб из регионов. Например, дозировки двум больным гемофилией А в Рязанской области были снижены на 30 процентов. И обществу инвалидов (а эти больные - инвалиды) удалось помочь нуждающимся только потому, что осталось некоторое количество препаратов от… умерших больных. Другим больным гемофилией совсем не повезло, в жалобе общественной организации инвалидов сказано: «Больные гемофилией Б в 2007 году не умирали, поэтому им оставлены заниженные дозировки препаратов». Это ли не кощунство?!

Даже в Москве, которая всегда отличалась тем, что в наибольшей степени удовлетворяла нужды пациентов с редкими болезнями, случилось ЧП.

- Из-за нехватки препаратов уже в этом месяце 300 человек, больных гемофилией, могут остаться без лекарств! - рассказал Юрий Жулёв. - Наша организация обратилась за помощью в правительство Москвы, к вице-мэру Людмиле Швецовой, в столичный Департамент здравоохранения за помощью. К счастью, столичные чиновники отреагировали адекватно. Насколько мне известно, уже принято решение, что город будет закупать дополнительные лекарственные средства, это касается не только гемофилии, но и других редких заболеваний.

Ученые и общественники не склонны винить в сложившейся ситуации власти, ни региональные, ни федеральные.

- Огромные финансовые средства были выделены на программу, - поделился с «МП» координатор Профессиональной службы по редким заболеваниям Формулярного комитета РАМН, профессор Павел Воробьев, - но они не работают, потому что в нашей системе здравоохранения бардак. Завалить деньгами не значит решить проблему. Деньги уйдут в песок потому, что буксует весь менеджмент по распределению лекарств.

Многие пациенты, страдающие гемофилией, муковисцидозом, болезнью Гоше, рассеянным склерозом и многими-многими другими редкими заболеваниями, могут быть здоровы благодаря современным лекарствам. Но у нас эти лекарства мало того что кое-как распределяются, так еще и не имеют системы приоритетной регистрации.

- В Белоруссии, например, такие препараты ввозятся в течение 24 часов, такая же картина на Украине, - рассказал «МП» президент общероссийской общественной организации «Лига защитников пациентов» Александр Саверский. - А в России порой по полгода нет возможности растаможить эти лекарства. У нас их не хотят регистрировать, потому что это дорого. Вот и получается, что в стране практически нет зарегистрированных препаратов для лечения большинства нозологий!

Специалисты предлагают на законодательном уровне закрепить право нуждающихся людей на пожизненное обеспечение дорогостоящими лекарствами и подчеркивают, что именно эти два критерия (пожизненное и дорогостоящее) должны быть прописаны в федеральном законе. Иначе получается, что ресурсы у государства есть, лекарства существуют, а получить медицинскую помощь в полном объеме люди не могут.