Войти в аккаунт
Хотите наслаждаться полной версией, а также получить неограниченный доступ ко всем материалам?

Тысячи россиян, страдающих редкими заболеваниями, испытывают поистине танталовы муки

Тысячи россиян, страдающих редкими заболеваниями, испытывают поистине танталовы муки

На прошлой неделе на президентском совете по национальным проектам и демографической политике тогда еще первый вице-премьер правительства Дмитрий Медведев рапортовал, что за два года реализации проектов главный прорыв произошел в здравоохранении - на 10 процентов снизилась смертность в стране.

Однако что значат голые цифры статистики по сравнению с реальными жизненными ситуациями, в которых людям приходится буквально вырывать шанс на жизнь? В канун Дня редких болезней, который отмечался 29 февраля, профессор Ольга Симонова, руководитель отделения наследственных и врожденных болезней органов дыхания Научного центра здоровья детей РАМН, рассказала, как совсем недавно московским врачам пришлось спасать жизнь их коллеге из Томска.

- Врач Анна Колосова, которой недавно исполнилось 27 лет, написала нам письмо, в котором рассказала, что больна муковисцидозом (наследственное заболевание, характеризующееся тяжелыми нарушениями функций органов дыхания и желудочно-кишечного тракта. - М.В.) и ей приходится принимать помощь от родителей детей, страдающих аналогичным заболеванием: они снабжают ее лекарствами. Сама она не может купить жизненно необходимые препараты, потому что зарплаты не хватает. Чтобы стало более понятно: на одного больного муковисцидозом требуется около 20 тысяч рублей в месяц! Бесплатно же получать эти лекарства в России могут только лица до 18 лет! Остальные вынуждены искать средства.

Аню пригласили в Москву, где она прошла курс лечения.

- Теперь нужно еще в течение года принимать три дорогостоящих лекарства, - рассказала корреспонденту «МП» Елена Амелина, заведующая лабораторией муковисцидоза НИИ пульмонологии, лечащий врач Анны Колосовой. - К примеру, один грамм антибиотика меронема, который входит в этот обязательный список, стоит 700 рублей, а нашей пациентке в сутки нужно принимать три грамма этого препарата!

Врачи не решаются говорить, чем закончится эта история, они разводят руками и только сочувственно повторяют: «Ане всего 27 лет. Казалось бы, вся жизнь впереди, но жизни нет - только выживание».

Позорная ситуация, и таких, к сожалению, масса. Может, у нас государство такое бедное, что не может обеспечить людей дорогостоящими лекарствами? Нет. Все наоборот. Эти препараты, относящиеся к группе «сиротских» (тех, что применяются в России в лечении менее 10 тысяч пациентов), есть! Более того, с нынешнего года в стране реализуется государственная программа лекарственного обеспечения больных с семью редкими болезнями - «Семь нозологий». На нее выделено 32 миллиарда рублей. Казалось бы, деньги есть, закупка дорогостоящих препаратов произведена - значит люди спасены. Но не тут-то было. В регионах паника, констатируют врачи. Практически вся программа снабжения этими препаратами внезапно застопорилась.

Специалисты профессиональной службы по редким дорогостоящим заболеваниям, созданной в декабре прошлого года при поддержке Формулярного комитета РАМН, стали разбираться. Оказалось: персональные базы данных о пациентах у госструктур не соответствуют имеющимся у обществ пациентов и фармкомпаний; не прописана процедура доставки с федерального склада на региональный, объемы и сроки поставок лекарств непонятны, часть лекарств поставляется с большой задержкой; на официальных сайтах Росздрава и Росздравнадзора информации о конкурсах, заявках и о подлинном, а не желаемом ходе реализации проекта не найти; коррекция заявок на вторую половину 2008 года проведена в авральном режиме - без обоснования и общественного обсуждения. Получилось так, что одному региону досталось больше препаратов, другому - практически ничего.

Из-за нехватки лекарств врачи вынуждены были занижать дозы, не глядя на стандарты лечения. Президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулёв продемонстрировал мне пачку писем-жалоб из регионов. Например, дозировки двум больным гемофилией А в Рязанской области были снижены на 30 процентов. И обществу инвалидов (а эти больные - инвалиды) удалось помочь нуждающимся только потому, что осталось некоторое количество препаратов от… умерших больных. Другим больным гемофилией совсем не повезло, в жалобе общественной организации инвалидов сказано: «Больные гемофилией Б в 2007 году не умирали, поэтому им оставлены заниженные дозировки препаратов». Это ли не кощунство?!

Даже в Москве, которая всегда отличалась тем, что в наибольшей степени удовлетворяла нужды пациентов с редкими болезнями, случилось ЧП.

- Из-за нехватки препаратов уже в этом месяце 300 человек, больных гемофилией, могут остаться без лекарств! - рассказал Юрий Жулёв. - Наша организация обратилась за помощью в правительство Москвы, к вице-мэру Людмиле Швецовой, в столичный Департамент здравоохранения за помощью. К счастью, столичные чиновники отреагировали адекватно. Насколько мне известно, уже принято решение, что город будет закупать дополнительные лекарственные средства, это касается не только гемофилии, но и других редких заболеваний.

Ученые и общественники не склонны винить в сложившейся ситуации власти, ни региональные, ни федеральные.

- Огромные финансовые средства были выделены на программу, - поделился с «МП» координатор Профессиональной службы по редким заболеваниям Формулярного комитета РАМН, профессор Павел Воробьев, - но они не работают, потому что в нашей системе здравоохранения бардак. Завалить деньгами не значит решить проблему. Деньги уйдут в песок потому, что буксует весь менеджмент по распределению лекарств.

Многие пациенты, страдающие гемофилией, муковисцидозом, болезнью Гоше, рассеянным склерозом и многими-многими другими редкими заболеваниями, могут быть здоровы благодаря современным лекарствам. Но у нас эти лекарства мало того что кое-как распределяются, так еще и не имеют системы приоритетной регистрации.

- В Белоруссии, например, такие препараты ввозятся в течение 24 часов, такая же картина на Украине, - рассказал «МП» президент общероссийской общественной организации «Лига защитников пациентов» Александр Саверский. - А в России порой по полгода нет возможности растаможить эти лекарства. У нас их не хотят регистрировать, потому что это дорого. Вот и получается, что в стране практически нет зарегистрированных препаратов для лечения большинства нозологий!

Специалисты предлагают на законодательном уровне закрепить право нуждающихся людей на пожизненное обеспечение дорогостоящими лекарствами и подчеркивают, что именно эти два критерия (пожизненное и дорогостоящее) должны быть прописаны в федеральном законе. Иначе получается, что ресурсы у государства есть, лекарства существуют, а получить медицинскую помощь в полном объеме люди не могут.

Источник: www.mospravda.ru

{{ rating.votes_against }} {{ rating.rating }} {{ rating.votes_for }}

Комментировать

осталось 1800 символов
Свернуть комментарии

Все комментарии (0)

×
Заявите о себе всем пользователям Макспарка!

Заказав эту услугу, Вас смогут все увидеть в блоке "Макспаркеры рекомендуют" - тем самым Вы быстро найдете новых друзей, единомышленников, читателей, партнеров.

Оплата данного размещения производится при помощи Ставок. Каждая купленная ставка позволяет на 1 час разместить рекламу в специальном блоке в правой колонке. В блок попадают три объявления с наибольшим количеством неизрасходованных ставок. По истечении периода в 1 час показа объявления, у него списывается 1 ставка.

Сейчас для мгновенного попадания в этот блок нужно купить 1 ставку.

Цена 10.00 MP
Цена 40.00 MP
Цена 70.00 MP
Цена 120.00 MP
Оплата

К оплате 10.00 MP. У вас на счете 0 MP. Пополнить счет

Войти как пользователь
email
{{ err }}
Password
{{ err }}
captcha
{{ err }}
Обычная pегистрация

Зарегистрированы в Newsland или Maxpark? Войти

email
{{ errors.email_error }}
password
{{ errors.password_error }}
password
{{ errors.confirm_password_error }}
{{ errors.first_name_error }}
{{ errors.last_name_error }}
{{ errors.sex_error }}
{{ errors.birth_date_error }}
{{ errors.agree_to_terms_error }}
Восстановление пароля
email
{{ errors.email }}
Восстановление пароля
Выбор аккаунта

Указанные регистрационные данные повторяются на сайтах Newsland.com и Maxpark.com