В Москве скончалась девочка с муковисцидозом. Чиновники не успели купить ей лекарство
На модерации
Отложенный
В Москве скончалась 10-летняя Ева Воронкова из Нижнего Новгорода, которая болела муковисцидозом. Она не дождалась незарегистрированного лекарства «Трикафту», которое отсудила ее мать у регионального минздрава. Об этом в Facebook сообщила директор благотворительного фонда «Кислород» Майя Сонина.
По ее сведениям, девочка с трех лет начала болеть бесконечными пневмониями. Она получала от государства базовый набор лекарств в виде дорогостоящих антибиотиков. Для лечения муковисцидоза существует таргетное лекарство «Трикафту», которое воздействует на саму причину заболевания, но оно не зарегистрировано в России. Препарат нужно принимать пожизненно, курс на год стоит 300 тыс. долларов.
«По всей стране такие семьи, вот с такими больными, судятся с региональными органами здравоохранения за право получить этот препарат от государства и жить. Кому-то удается высудить. Мама Евы Воронковой начала судиться еще год назад […] Целый год длился бой за „Трикафту“ для Евы.
Да, в сентябре было вынесено решение суда: удовлетворить иск. Но даже если решение суда вынесено положительное для истца, это еще не значит, что оно будет выполнено, или выполнено вовремя. Несколько раз в Москву лечащему врачу Евы, доктору А. В. Горяиновой, звонили какие-то дамы из нижегородского департамента здравоохранения и несколько раз требовали переписать решение консилиума. Все никак не могли сообразить, как же написать правильно, чтобы это понравилось тем дядям, которые решают. Когда Ева уже стала погибать и не вставала, почему-то потребовали привезти ее в департамент. Тем временем, пока дамы из департамента боролись за правильные формулировки, бюджет региона на этот год окончился. Обещали выдать „Трикафту“ в феврале. Но февраль для Евы уже не наступит», — рассказала Сонина.
Она добавила, что фонд «Круг добра» покупает «Трикафту» детям только начиная с 12 лет и у них, к тому же, закупки на год также закончились.
Комментарии
Мы же теперь цивилизованные.
Да и рынок для таких лекарств слишком мал, на них можно заработать только при таких ценах, которые поддерживают разработчики.
В России около 3 тысяч больных.
Естественный отбор отбраковывает особей с негативными мутациями, вследствие чего они не могут оставлять после себя потомство (или намного меньше чем особи с нейтральными или полезными мутациями). Таким образом в популяции поддерживается генетическое здоровье.
Один из биологических видов, Homo Sapiens, изобрел и совершенствует медицину с фармакологией, которые существенно ослабили действие естественного отбора. В итоге, количество негативных мутаций в популяции стала постепенно возрастать. Особенно, в развитых странах, где медицина находится на передовом уровне. К примеру, количество живущих олигофренов увеличилось за 20-й век в 30 раз.
Что же делать человечеству, которое вырождается благодаря успехам медицины, плодить и содержать нежизнеспособных инвалидов, продлевая их существование за немыслимые деньги? Ресурсов налогоплательщиков надолго не хватит.
https://nv.ua/ukraine/events/mukoviscidoz-i-drugie-orfannye-zabolevaniya-tri-istorii-bolnyh-v-ukraine-genetika-diagnostika-lechenie-50070788.html
"У нас действуют общественные организации и фонды по этому направлению. Например, Всеукраинская ассоциация помощи больным муковисцидозом, также — общественный союз Орфанные заболевания Украины.
У людей с муковисцидозом отсутствует фермент, который разжижает жидкости в организме, такие как мокрота
Также у нас действует государственная программа по муковисцидозу, которая покрывает обеспечение больных тремя препаратами: это муколитик Пульмозим, препарат для усваивания пищи Креон и антибиотик Колистин. Однако это всего около 20% медикаментов, в которых нуждается человек с муковисцидозом. Некоторые расходы покрывают и местные власти. Например, в Киеве такая программа покрывает специализированное питание: смеси, коктейли, которые помогают ребенку набрать вес и поддерживать нормальное состояние.
Могу сказать, что нам повезло, так как мы живем в Киеве — здесь эти программы работают, как надо. Мы получаем все, что и должны получать. Но в небольших...
Ведь по сути они убили ребенка.
Тебе хотелось бы жить в добром и справедливом мире, в котором из восьмерых - двое инвалиды с детства, ещё двое - пенсионеры по старости, двое - силовик и бюджетник (паразиты по сути), и только двое работают, платя налоги за и на остальных, содержа их и ни в чём им не отказывая, включая сумасшедшие лекарства за бесплатно?
комментирует материал вчера в 20:10 #
Страшно. Но вопрос : что же ТАКОГО содержится в этом препарате, что он СТОЛЬКО стоит ? Может надо наладить его производство и зарабатывать , продавая за границу? А для своих обеспечить бесплатное "лечение" ( Слово ЛЕЧЕНИЕ ставлю в кавычки- это не лечение, а поддержание жизни).
Смешной путинский холуй. С разваленной экономикой и наукой создать лекарства не получиться