Ребенок до последней минуты остается ребенком

Почти 6 тысяч детей в нашей стране сегодня — носители диагноза ВИЧ (каждый год их число увеличивается на 10%). Почти все они — отказники. Неизлечимо больны. Непрерывно лечимы. Могут долго жить. Но могут ли счастливо?.. В поселке Усть-Ижора, под Петербургом, у ВИЧ-инфицированных сирот есть свой дом, где побывали корреспонденты «Новой»

— Почему я тебя не помню? — удивленно взлетают детские ресницы.

— Потому что я тебя первый раз вижу…

— Кашель у меня никак не проходит, — жалуется девочка. — И в день рождения (1 марта — 5 лет) я так болела, так мне было плохо, но выступала.

— Танцевала? Пела?

— И играла роль! Чтобы гостям было весело… А я уколов в палец уже не боюсь — и не реву, — задирает голову. — А в руку и в попу еще боюсь, — опускает глаза. — Реву. Меня держат. Трое держат. А иногда — четверо…

Мы сидим рядом за столом. Пьем чай. Оля доедает пирожное. Кажется, пятое. Вся — в креме. Протягиваю салфетку. Берет меня за руку:

— Красивый у тебя лак. Серебряный. Но я больше люблю золотой.

— Красишь ногти?

— Нет. Мама не давает.

— Мама?!

— Да. Мама живет в Петербурге, а я… я теперь живу в России. Здесь у нас, — рисует круг головой, — Россия…

***

«Россия» — это Республиканская клиническая инфекционная больница (РКИБ) в Усть-Ижоре. Раньше — с 1957 года — Ленинградская областная инфекционная больница. На базе нее в 1990 году, когда Россию поразила вспышка смертельной болезни, создали первый в стране клинический детский центр СПИДа.

— До конца 90-х, — рассказывают врачи РКИБ, — ВИЧ (СПИД) был страшнее смертельного приговора. В то время с таким диагнозом чуда не ждали. Самое долгое — человек мог прожить полтора года. И как! Семьи, где появлялся инфицированный, становились изгоями. Окружающие боялись, что ВИЧ (СПИД) передается по воздуху!

— Однажды бабушка привезла к нам четырехлетнего внука, — вспоминают медики (каждый третий ВИЧ-инфицированный ребенок в России — круглый сирота, каждый четвертый — воспитывается бабушкой или дедушкой. — Н.П.). — Когда мы обоих обследовали, то не знали, кого госпитализировать в первую очередь: у пожилой женщины выявился целый букет заболеваний. Но она не могла себе позволить лечь в больницу. А этот мальчик с тяжелым спокойствием нам сказал: «Я знаю, что такое СПИД: я выхожу на улицу, и мамы других детей говорят: «У него СПИД». И все уходят с детской площадки. Я играю один…»

Чтобы в Усть-Ижоре не появилась специализированная клиника, жители поселка в начале 90-х собрали 2500 подписей и отправили письмо протеста президенту Борису Ельцину: «Срочно закройте — мы все здесь позаражаемся»! А когда больница все-таки открылась, люди забрасывали ее камнями…

***

За забором и теперь РКИБ называют клиникой, спецприемником, детдомом, интернатом…

В Усть-Ижоре и взрослые, и невзрослые родные стены воспринимают иначе:

— Ой! Кто тут? — увидев наряженных артистов (по разным поводам сюда иногда наведываются гости. — Н.П.), застывает в дверях шестилетняя Юля. — Это — наш дом!

— Наш дом, — с порога поддакивают мальчишки, следом ввалившиеся в комнату.

Воздушные шары разрываются, как снаряды, но детский смех — громче. Вова поймал и тащит за хвост Тигру. Катя догнала Винни-Пуха и вскарабкалась на него. Пятачок облеплен детьми, как горшок с медом… Прощаясь, Даша и Настя обхватывают за шею Микки-Мауса: «Не уходи…»

Оля здесь — редкий ребенок: забрана из семьи несколько месяцев назад. Помнит мать. У других родителей ни дня и не было: отказники с рождения, если не до него.

У них есть Евгеньевич — так зовут его дети — добрый доктор Айболит, хозяин дома, управделами, сердце и мозг, папа и мама — в одном лице. Для посторонних — главный врач РКИБ, доктор медицинских наук, профессор Евгений Евгеньевич Воронин.

А у него — они — 30 мальчиков и девочек (число постоянно меняется. — Н.П.). Самой младшей — два года, самому старшему — 13 лет. Никто из них не знает свой диагноз. Взрослые объясняют так: все люди чем-то болеют. Иван Иванович носит очки, Петр Петрович — не слышит, у Семена Семеновича — головные боли… Вам, чтобы хорошо себя чувствовать, надо просто принимать лекарства.

С 1996 года мировые ученые разработали препараты (в настоящее время: 14 — для детей, 28 — для взрослых. — Н.П.), подавляющие ВИЧ. Вирус перестает давить на иммунную систему, и заболевание превращается из смертельного в хроническое. Человек неизлечим, но может жить с ним всю жизнь.

— Двадцать лет назад я и не предполагал, что малыши, которых мы начинаем лечить, будут жить двадцать лет и смогут иметь здоровых детей, — признается профессор Воронин, — что женщины с ВИЧ станут рожать стопроцентно здоровых детей.

— Недавно в Усть-Ижору, — продолжает главный врач РКИБ, — приезжали тележурналисты из Голландии. Большая съемочная группа. С хорошей целью — помочь нам, привлечь средства. Долго по дому ходили, смотрели… А потом журналисты, даже обидевшись слегка, подошли ко мне: «Что ты нам показываешь? Дети играют, поют, танцуют… Под это деньги никто не даст. Покажи нам умирающего ребенка!»

Я спросил:

— Сколько в Голландии за последние годы от СПИДа умерло детей?

— Ни одного.

— А почему у нас должны умирать?..

***

— Для этих мальчиков и девочек их диагноз — уже не приговор, — уверен Евгений Евгеньевич. — Хотя еще десять-двадцать лет назад мы сталкивались со смертью, как на фронте. Только тут страшнее, потому что гибли дети…

С 1990 по 1997 год в России 130 детей умерли от СПИДа. С 1997 года в нашей стране стали реже хоронить детей, зараженных ВИЧ.

Лечат по современным европейским рекомендациям, теми же препаратами, что и в развитых странах мира, приглашают для обучения и консультаций в Петербург лучших специалистов, сами российские медики постоянно учатся у более опытных коллег за рубежом. Однако, подчеркивают врачи, лечение — не самоцель, а лишь один из инструментов помощи. Маленькие пациенты закрытых учреждений страдают не столько от своей болезни, сколько от одиночества. И без любви.

— В 1991 году, — доктор наук Воронин всё иллюстрирует примерами из жизни, — я ездил с «Армией спасения» в Волгоград, где международная благотворительная организация затеяла в детской больнице новогодний праздник. Истратили миллионы рублей. Купили мешки подарков. Я пытался объяснить: раз Новый год — нужен Дед Мороз, Снегурочка… Благотворители ответили: «Мы всё решим сами». Ладно. Праздник. Вручили подарки. За десять минут дети рассмотрели, разобрали конфеты, игрушки и заскучали. Иностранцы растерялись: «В чем дело? Радости нет!» Я же предупреждал: они хотят общения, веселья, Дед Мороз, Снегурочка, хороводы, елка… Главным врачом волгоградской больницы была женщина за 50 лет, ее нарядили Снегурочкой, меня — Дедом Морозом, — смеется Евгений Евгеньевич — человек двухметрового роста. — Шуба не доставала мне даже до колен… Зато вскоре из этого родилась идея рождественских лагерей, которые сейчас проводятся по всему миру. На территории нашей больницы в декабре-январе на две недели разворачивается т.н. рождественский лагерь, куда приезжают больные дети. Заглянувший сюда случайно решит: крейзи хаус! Бодрая музыка. Все в костюмах — медведи-зайцы-волки. Скачут, бегают, прыгают, поют, пляшут… На эти дни родители к нам привозили крайне тяжелых, обреченных малышей. Не для лечения — дать им ощущение счастья. Я не верил своим глазам, но эти дети веселились не меньше прочих — им оставалось жить один месяц…

— Когда взрослый человек умирает — он угасает мучительно. Ему осталось жить три месяца — он уже ничего не хочет. Ребенок до последней минуты остается ребенком… — утверждает профессор.

***

Доктора убеждены — сегодняшние юные носители ВИЧ проживут долго. Терапия влияет. Современный уровень медицины позволяет продлить им жизнь до продолжительности жизни здорового человека.

Другое дело, как они будут жить? где? с кем? Эти проблемы решаются трудно.

В 2005 году в РФ до 80% ВИЧ-инфицированных детей содержались исключительно в закрытых учреждениях (специальных отделениях при детдомах, инфекционных больницах и т.п.).

За последние семь лет удалось устроить в семьи 60% воспитанников РКИБ. В среднем в Петербурге, по данным городского Центра СПИД, усыновляется 15% сирот с вирусом иммунодефицита. Около 40% — в Москве. Но таких цифр нет больше нигде в России. В регионах числа приближены к нулю: ребенку с ВИЧ почти нереально обрести близких.

— Мы никогда не ослабляли усилий, всегда стремились и сейчас стараемся находить больным детям родителей. Но до сих пор это сложно, — сетуют в Усть-Ижорской клинике. — Страх у людей сильнее жалости, доброты, любви…

— Необходимо повышать уровень информированности общества о ВИЧ/СПИД, — считает Бертран Бейнвель, глава офиса ЮНИСЕФ в России (детский фонд Организации Объединенных Наций. — Н.П.), давний друг коллег в РКИБ. — Если вопросы лечения детей с ВИЧ сейчас в России решены, и на том же уровне, что в Европе, то разрыв между странами в социальной сфере — по-прежнему катастрофа. Главное, что мы всегда пытались и пытаемся внушить: помогая детям, мы помогаем самим себе — помнить, что мы — люди. В Европе едва ли не все ВИЧ-инфицированные дети живут в семьях…

***

Вера — приемная мать двенадцатилетней Лизы, унаследовавшей ВИЧ. Они встретились в детском доме, куда молодая женщина пришла работать. Семь лет назад.

— Часто слышу: «как жалко детей, зараженных СПИДом», «малыши не виноваты в своем заболевании», «хочу взять ребенка с ВИЧ»… и не понимаю. Бред какой-то! Я не знаю, как можно пожалеть за диагноз? Полюбить за болезнь? Полюбить можно только ребенка.

Дурацкий вопрос: «Почему вы решили взять ребенка из детдома?» Но еще более бестолковый: «Почему вы взяли ребенка с ВИЧ?»

Сама не загадывала, что удочерю сироту и что она окажется серьезно больна…

Первый день тогда вышла на работу. Она подошла ко мне несмело:

— Ты кто? Ты — гость?

Не знаю почему, я замешкалась. Смутилась:

— Не то чтобы гость… Не совсем… Я буду тут…

Недоговорила. Девочка выпалила:

— А хочешь, я покажу тебе свою комнату?

— Хочу!..

Кровать, шкаф, ковер на полу, на окнах шторы… Я не ожидала, что скоро, каждую ночь, укладываясь спать на свою огромную мягкую тахту, буду представлять ее кроватку и думать: одеяло нужно теплее, постель — ярче, и еще хорошо бы — светильник над ней в виде какой-нибудь игрушки… Да и вообще, как она ОДНА там спит? Что ест? Давилась мыслями, запихивая в себя каждый бутерброд. А есть ли у нее такое же спелое вкусное яблоко? А что она будет делать в выходные?.. Любой диагноз — абсолютная ерунда, когда любишь ребенка…

…уже месяц переживаю: прошел ли у Оли кашель?

Досье «Новой»

По информации Федерального центра СПИД, на 31 декабря 2011 года всего в России официально зарегистрировано 650 100 человек с диагнозом ВИЧ. Реальное число — от 1 до 1,5 млн. Из них 5882 — дети до 15 лет.

РКИБ — Республиканская клиническая инфекционная больница — федеральный центр, оказывающий помощь ВИЧ-инфицированным беременным женщинам и детям в России. Ведущее медучреждение, где проходят лечение более 200 человек ежегодно. В 1999 году в клинике создано уникальное отделение для детей с ВИЧ, оставшихся без родителей. В 2007 году — открыт новый дом для малышей, рожденных от зараженных матерей, где на сегодняшний день оказана помощь более 1200 детям с ВИЧ-инфекцией.

ВИЧ (вирус иммунодефицита человека) является причиной СПИДа, однако пациент может прожить много лет до того, как болезнь разовьется в СПИД. ВИЧ не передается воздушным путем, не распространяется при бытовых контактах, через поцелуи или объятия. Вирус может попасть в организм при незащищенном половом акте, а также при контакте с кровью, спермой, грудным молоком и другими жидкостями организма ВИЧ-инфицированного.

P.S. Из этических соображений имена детей изменены.